Quand son fils a commencé sa radiothérapie pour sa tumeur au cerveau, Sheni a dû prendre congé de son travail. Malheureusement, son gestionnaire n'était pas très compréhensif.

Transcription

Il a finalement eu six semaines de radiothérapie – à tous les jours. J’ai dû prendre congé du travail parce qu’essentiellement j’ai fait une dépression et j’ai seulement – je ne pouvais plus fonctionner. J’ai dû… j’ai seulement pris congé et je l’ai conduit à tous les jours à ses traitements de radiothérapie. Nous avons fait face à tout ça. Le pauvre garçon il était tellement fatigué, il a perdu la moitié de ses cheveux, et ce fut vraiment, vraiment difficile. Mais de toute façon, la tumeur s’est résorbée un petit peu et selon les résultats de la dernière résonance magnétique, ils ont dit que la tumeur était… bon, ils ont dit « stable ». C’était en décembre. Par la suite, parce qu’il avait eu de la radiation et que la tumeur avait diminué un peu et parce qu’il prend ses médicaments sur une base régulière – il ne manque pas une fois et ils ont augmenté la quantité de médicaments qu’il prend ainsi que la combinaison de médicaments – il est actuellement, il n’a pas eu de crises depuis plus d’un an. Il a donc récupéré son permis de conduire. Maintenant, il est capable de conduire, ce qui est un grand avantage pour lui et pour moi parce que pendant plus d’un an il ne conduisait pas, j’étais le taxi. Je le conduisais partout et je me sentais – je veux dire que je devais le faire. C’est mon fils; je devais le faire et je voulais le faire.

Mais vous savez quoi? C’est tellement difficile de faire le taxi tout le temps, particulièrement lorsque tu dois te lever tôt le matin et les jeunes aiment sortir tard – ils aiment rester à l’extérieur tard – et alors je devais souvent dire : « Bon, je peux aller te chercher mais ça ne peut pas… ce ne sera pas à minuit. Il va falloir que ce soit à 23 h, je suis désolée. » Et alors je me sentais mal de couper son temps libre, mais il y a des limites à ce que vous pouvez faire comme proche aidant. Vous n’êtes pas superwoman, vous n’êtes pas superman et vous n’êtes pas magicienne. C’est tellement difficile parce que vous devenez tellement fatigué, fatigué physiquement, émotivement, vidé. C’est brutal.

Et comment avez-vous fait pour continuer de travailler pendant cette période?

C’était extrêmement difficile. C’était au point où – je veux dire d’accord lorsque mon fils a eu sa crise l’été 2010 et que je ne pouvais plus travailler – je ne pouvais simplement plus. Ma gestionnaire était fabuleuse, une femme exceptionnelle qui comprenait totalement. Je lui ai dit : « Regarde, il faut que je prenne congé » et elle m’a répondu : « Ce n’est pas un problème. » Mais mon autre gestionnaire, mon chef d’équipe, lorsque je lui ai dit… il m’a dit essentiellement que j’avais deux semaines de vacances en été, et c’était la première semaine qui a été coupée court et ensuite j’avais une autre semaine deux semaines plus tard. Il m’a dit : « Tu as terminé tes vacances, n’est-ce pas? » Je lui ai répondu : « Non, je n’ai pas terminé. » J’ai ajouté : « D’ailleurs, je vais prendre cinq semaines de congé. » Sa réponse a été : « Tu me fais une farce, n’est-ce pas? » Même s’il savait ce qui était arrivé, sa réponse a été : « Tu me fais une farce, n’est-ce pas? » Je lui ai dit : « Non, je ne fais pas de blague. Tant pis parce que je m’excuse mais tu sais quoi? Ma famille passe en premier. »

Alors ce fut très difficile pour moi au travail. Une autre chose est arrivée, c’est que j’ai dû prendre beaucoup de congé pour divers rendez-vous, comme pour aller chez le médecin pour des examens réguliers et les résultats de résonance magnétique, etc. J’avais régulièrement des commentaires des gens. Lorsque je quittais pour quelques heures, ils faisaient des commentaires comme : « Bon, est-ce que tu vas revenir? » Je commençais à vraiment, vraiment en avoir par-dessus la tête des commentaires que les gens me faisaient et réellement… je pense qu’à la fin ce fut probablement une des raisons pour lesquelles ils m’ont remerciée parce qu’ils n’aimaient pas le fait que je n’étais pas disponible 24 heures par jour, sept jours par semaine, bien que je travaillais ma bonne part d’heures. C’est seulement qu’en technologie de l’information lorsque vous offrez le soutien pour les applications, ce n’est jamais assez. Je veux dire qu’ils s’attendent à ce que vous restiez debout toute la nuit et rentrer au travail le lendemain, par exemple, lorsque vous êtes sur appel et vous avez dû… on vous a réveillé à deux heures de la nuit et vous êtes resté debout pendant trois heures, ils s’attendent de vous voir… tôt le lendemain matin.

Alors prendre du temps n’était pas bien accepté par certaines personnes. Maintenant, cela étant dit, d’autres personnes étaient correctes. Comme lorsque mon fils a eu une chirurgie du cerveau, j’ai eu des gestionnaires qui ont été tellement gentils avec moi que […] ils m’ont permis de prendre des congés supplémentaires payés afin que je puisse être avec mon fils plus longtemps pendant qu’il récupérait. J’ai donc eu des réponses variées de la part des gens. Vous avez des personnes qui sont vraiment gentilles et vraiment compréhensives, vraiment compatissantes, et vous avez des personnes qui – elles se foutent… de ce qui peut vous arriver; ça leur est complètement égal; tout ce qui leur importe ce sont elles-mêmes. Alors vous obtenez une grande variété de réponses de la part des gens. Mais ce fut réellement difficile parce que la plupart du temps, souvent lorsque j’allais au travail complètement vidée et souvent à cause de tous les problèmes que j’avais je n’étais pas capable de dormir la nuit. Et si je ne peux pas dormir la nuit alors… si je suis debout pour quelques heures au milieu de la nuit, bon je vais finalement me rendormir, mais lorsque la sonnerie retentit à sept heures, je suis tellement fatiguée que je ne peux pas me lever. Alors j’étais souvent en retard. Et la plupart des gens avec qui je travaillais étaient… compréhensifs et ils couvraient pour moi lorsque j’étais en retard.

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